Officiellement obligatoire depuis le 23 avril 2012, le dépistage néo-natal de la surdité attendait toujours son cahier des charges. C’est chose faite : ce document essentiel a enfin été publié au Journal Officiel. Reste à expliquer aux futurs parents la nécessité de ce test, un rôle sur mesure pour les sages-femmes pendant la préparation à la naissance.

 

On l’attendait comme l’Arlésienne même si la publication du cahier des charges national ne réserve pas de grandes surprises concernant les protocoles à respecter. Plus exactement, il s’arrime sur les tests déjà mis en place depuis quelques années dans deux régions pilotes pour ce dépistage, la Champagne-Ardennes sous la direction du Pr André Chays, et la Haute-Normandie dans le service du Pr Yannick Lerosey. Ces deux régions avaient opté pour un premier test dès la 24e heure de vie, puis pour un second avant la sortie de maternité en cas de doute. Si aucune certitude n’émerge au terme de ce deuxième test, la maternité contacte les parents pour un rendez-vous dans un centre spécialisé quelques jours/semaines plus tard afin que soient réalisés des tests plus approfondis. En cas de naissance prématurée ou de sortie précoce de maternité, le protocole est revu spécifiquement. Rien ne change à ce protocole dans le cahier des charges publié ces jours derniers.

Le soutien des parents au cœur du dispositif

Un paragraphe entier du cahier des charges est consacré à l’accompagnement des parents, assuré à la demande de ces derniers, par un psychologue de l’équipe pluridisciplinaire du service assurant le diagnostic, ce qui n’exclut pas, précise le texte, d’autres ressources « telles que les associations de parents, les lieux d’accueil parents-enfants bilingues, les interventions de professionnels sourds dans des groupes ou séminaires de parents ». Le texte insiste aussi sur le droit à l’information des parents : il est précisé qu’ils « doivent recevoir une information complète, exacte et neutre pour éclairer leur choix ». Et qu’ils doivent disposer de temps pour les prises de décision.

Un suivi de l’enfant tracé

Tous les résultats des tests effectués dès la naissance et ensuite devront être consignés dans le carnet de santé de l’enfant. La maternité devra en garder trace et en transmettre copie à l’ARS. De même, le médecin en charge du suivi de l’enfant doit être informé des résultats des tests approfondis ainsi que « des mesures éducatives et médicales mises en place ».

Un maillage de terrain à finaliser

Si le texte national est enfin sorti, les Agences régionales de santé doivent aussi établir leur propre feuille de route, à communiquer aux maternités de leur territoire, puisqu’il leur revient d’orchestrer la bonne réalisation de ce dépistage de la surdité permanente néo-natale. En effet, depuis plus de deux ans que le dépistage précoce de la surdité est déclaré obligatoire, toutes les régions ne sont pas encore sensibilisées à ce dépistage. La publication du cahier des charges devrait contribuer à faire avancer les choses, le ministère de la santé misant de manière optimiste sur un taux de 90% de réalisation dans les deux années à venir. Des moyens ont été attribués pour ce faire aux maternités qui reçoivent toutes, depuis le 1er mars 2013, la somme de 18,70 euros par naissance (même si le dépistage n’est pas encore effectif dans leur établissement) afin de couvrir le coût en personnel, en formation de ce personnel, en assurance, maintenance et amortissement des appareils, ainsi que pour les consommables et les frais informatiques. Il n’y a plus qu’à…. Sans oublier d’informer les parents pendant le suivi de grossesse de la nécessité de ce test (qui nécessite leur accord) et de son innocuité, afin d’éviter toute réaction épidermique dans l’émotion de l’après-naissance. Et tout refus qui serait donc préjudiciable à l’enfant. Dans ce domaine, comme dans bien d’autres, les sages-femmes devraient être en première ligne. Avec l’étendue du dispositif PRADO (entre autre), ce sont les professionnels de santé qui répondront sur le terrain aux angoisses post-test des parents.

 

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